Interview

Berichte aus dem Leben – Mandy

Inzwischen ist die Diagnose von Max  sechs Jahre her. Die erste Unsicherheit ist  verflogen, aber die Angst ist geblieben.

Eigentlich habe ich nur Angst, Angst vor dem was kommt, Angst Max viel zu früh zu verlieren, Angst nicht genug zu kämpfen und mich an den richtigen Stellen durch zu boxen.

Es gibt so viele Schicksale, die Kraft und Mut von der ganzen Familie verlangen. Heute ist es Mandy die ein wenig von sich und Ihrem Weg berichtet.

 

 

 

wp-1453384275789.jpg

 

Die glücklichsten Momente in meinem Leben, sind die , wenn Max mich in den Arm nimmt und seine Augen  funkeln, wenn er mir ein lächeln schenkt.

 

Name: Mandy

Alter: 34

Kinder: 2 Söhne ( 2 und 8 )

Wir wohnen am Rande von Berlin. Gebürtig  stamme ich aus Magdeburg, bin dann aber in Beelitz aufgewachsen. Durch meine Ausbildung  in Berlin, habe ich meinen Mann kennen gelernt und bin hier geblieben. Mittlerweile seit 16 Jahren.

 

Wann hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren?

Max war 1,5 Jahre alt, als er von einen auf den anderen Tag jede Kontrolle über seinen Körper verlor. Er konnte nicht mehr laufen, essen oder sprechen. Nach einem vier jährigen Marathon haben wir nun einen Namen dafür. Max ist an Mitochondriopathie erkrankt. Eine Stoffwechselerkrankung die es in der Form nur 14 x in Europa gibt.

 

 

Welche sind die Glücklichsten und welche die anstrengendsten Momente in deinem Leben?

Die glücklichsten Momente in meinem Leben, sind die , wenn Max mich in den Arm nimmt und seine Augen beim lächeln funkeln. Der schrecklichste Moment ist jener, wo mir bewusst wird, das es für Max keine Heilung geben wird. Und irgendwann der Tag kommen wird, an dem ich ihn in meinen Armen halte, und gehen lassen muss.

 

11029475_732382896888030_4353363052796097408_n

 

 

Habt ihr ein Spendenkonto? Und was ist euer Wunsch?

Es gibt in den U.S.A eine spezielle Klinik in der wir Max behandeln lassen könnten. Eine Heilung ist zwar ausgeschlossen, aber es ist möglich mehr Lebensqualität  durch die Behandlung zu erreichen. Da die Krankenkassen nur das nötigste übernehmen und unsere Mittel sich dem Ende neigen haben wir beschlossen ein Spendenkonto zu errichten. In der Hoffnung das wir genug zusammen bekommen um Max diese Möglichkeit bieten zu können. All unsere Hoffnung hängt an dieser Behandlung.

 

 

Wieviel Zeit hast du für dich? Und wie entspannst du dann?

Wenn am Abend die Ruhe einkehrt, fahre ich auch runter . Dann nutze ich die Zeit um entspannt in die Wanne zu gehen oder mit meinem Mann ein Glas Wein zu trinken. Auch der Austausch mit meinem Partner hilft mir meinen Tag zu verarbeiten und mich wieder zu erden.

12243435_792044017588584_8323770246902606290_n

 

Gibt es einen Gegenstand deines Kindes, was du auf ewig aufheben wirst? Wenn ja, was ist es und was ist die Bedeutung?

Sein Geburtsschild und sein Kuscheltier was er zum 2. Geburtstag geschenkt bekommen hat.  Eine Schildkröte, die an seinem Bett wacht und ihn in seinen Träumen beschützt.

 

Inklusion?! Was bedeutet das für dich?

Mir war es wichtig das Max auf eine normale Regelschule geht. Wo er Selbstbestimmt und normal sein kann. Die Integration funktioniert bei uns wunderbar. Leider gibt es immer noch viel zu viel Abgrenzungen für kranke oder behinderte Menschen. Und ich hoffe das aus Integration irgendwann Inklusion werden kann.

 

Welche Träume hast du für dich und deine Familie?

Der größte Traum ist wohl für jeden nach vollziehbar. Ich wünsche mir, das Max ein schönes Leben lebt, viel lacht, viel erlebt und das mit einem Heilungsprozess der das sterben ausschließt. Ich wünsche mir das Max eines Tages gesund an unserer Tür klingelt. Mit seiner Frau an der Hand und sie uns gemeinsam sagen, dass wir Großeltern werden. Ich wünsche mir, das ich die Kraft nie verliere an diesen Traum zu glauben und wie eine Löwin für den bestmöglichen Weg für ihn kämpfe kann.

 

11070531_664239260369061_517222811277960037_n
Wenn ihr Max unterstützten möchtet oder euch mit Mandy austauschen wollt könnt ihr ihren Blog oder ihre Facebook- Seite hier finden.

Blog: Unser Maximilian

Facebook: Unser Max

Spendenkonto für MAX:

Max 
DE 06100500001065828477
BIC BELADE BEXXX

Advertisements

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s