Erfahrungsberichte

Laufhilfe – Upsee Firefly

Die Mobilitätsvorrichtung, die Kindern mit motorischer Einschränkung ermöglicht, mit der Unterstützung von Erwachsenen zu stehen und zu gehen.

Quelle: http://www.fireflyfriends.com/de/upsee

 

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Aber was ist das nun genau und vor allem wie funktioniert es?

Zum ersten Mal habe ich vom Upsee bei DM gehört. Maria lag noch in der Kinderwagenschale, wir waren gerade aus dem Krankenhaus entlassen worden und zu diesem Zeitraum habe ich noch nie etwas von einer Cerebralparese gehört. Da steckt uns eine Mitarbeiterin von DM, damals eine Arbeitskollegin von meinem Mann, eine Werbeanzeige von Firefly zu. Ich fand es super das es so was gibt. Wirklich.  Aber was wir nun damit sollten war mir ein Rätsel.

Aber der Tag X kam wo ich mich an diese Situation erinnern sollte.

Im Sommer 2015 lag Maria auf dem Bett und hat gerade begonnen 3 Wort Sätze zu bilden. Also wirklich ganz laangsamm und schwerfällig in der Aussprache. Bis dato hatte ich auch schon damit gerechnet das Maria auch geistig behindert sein wird. Man kann es ja ohne Sprache nicht wirklich alles abschätzen. Auf jedenfall lag sie dort und sah mich traurig an. Und dann kamen die Worte die alles verändert haben.

Ich bin traurig“ sagte Maria. Ich dachte ich hörte nicht richtig. Ein 3 Wort Satz, ein beschriebenes Gefühl… und dann auch noch eines was man nicht hören möchte. Warum bist du denn traurig Maria? und nun kam der Satz der mir innerhalb Sekunden mein Herz entzwei riss.ich  nicht laufen kann…“ Da war er.. und damit hatte ich jetzt zu dem Zeitpunkt noch gar nicht gerechnet. Ich hatte mir noch nicht mal was zurecht gelegt was ich dann antworte oder wie ich reagieren soll. Wie erklärt man einem 2,5 jährigem Kind weswegen es nicht laufen kann. Mein Mann stand im Türrahmen, kämpfte mit den Tränen und sah mich auch hilflos an. ja, ich weiß meine Süße. Aber irgendwann wirst du laufen können. Ich helfe dir dann dabei, ok?war dann das was mir spontan und mit dickem Kloß im Hals eingefallen ist. Maria war darüber zum Glück so froh das sie instant und sofort und am besten schon vor 5 min ihr Mittagessen wollte…

Und ich erinnerte mich. Ich erinnerte mich an den Moment der damals so weit weg war und der jetzt und hier die Lösung von Marias Traurigkeit werden könnte.

Also begann ich zu recherchieren. Landete ziemlich schnell auf der Seite von firefly und belass mich über das Systhem.

Trotzallem waren viele Fragen offen. Wie funktionierte das ganze denn nun. War es für Maria geeignet? Es ist ja nicht so das der Upsee zu einem Spottpreis von der UK nach DE rüber wandert. Sondern der ganze Spaß kostet ja  eine Stange. 379 euro und der Versand aus UK um genau zu sein. Und was ist wenn es dann gar nicht das ist was wir erwartet haben.

An der Stelle einmal kurz eine kleine Anmerkung. Ich verzichte hier darauf den Upsee als „Hilfsmittel“ vorzustellen. Zum Thema Größen und Co folgt einfach diesen Link.

 

Für mich kam eine direkte Bestellung nicht in Frage. Ich wollte den Upsee vorher testen. Also habe ich gesucht und gesucht und bin bei RehaKids fündig geworden. Eine ganz liebe Mami, und inzwischen Freundin, hat ihren Upsee verkauft. Und das in Berlin. Perfekt. Aber das Probe Treffen hat mir gezeigt, das der Upsee nicht für jedes Kind geeignet ist. Für Maria war er es zum Glück. Und die Freude war riesengroß. Leider habe ich zu spät die Camera angeworfen. Aber ihre ersten Worte waren “ Ich kann laufen, ich kann laufen..“ und das wurde in verschiedensten Tonlagen von sich gegeben das einem die Tränen vor Rührung liefen… Ja, Schnecke.. du kannst laufen.. ❤

 

Aber nun mal zu dem Teil, wo ich über meinen Eindruck berichte. Es ist natürlich nur eine Sicht von mir mit meiner Tochter als Beispiel und gilt nicht automatisch für alle anderen. Aber vielleicht hilft es ja ein wenig eine Entscheidung zu treffen.

Vorab den damaligen Stand von Maria:

Maria hat eine Cerebralparese/ Tetraparese. Sie hat starke Spitzfüße und ist Hypoton im Rumpf. Ihre Beine sind stärker betroffen als ihre Arme und Hände, wobei es da auch linksbetont ist .Sie konnte damals im Zwischenfersensitz sitzen, sich selber aus zu balancieren viel ihr schwer. Also brauchte sie eine Hand um sich irgendwo fest zuhalten oder abzustützen. Sie konnte sich drehen und robben. Sprachlich war sie soweit, dass sie  langsam mit 3 Wortsätzen begonnen hat, wobei sie die Worte einzeln mit kurzen Pausen dazwischen aussprach. Wenn man sie in den Stand gebracht hat, konnte sie mit dem Schrittablauf nichts anfangen. Sie hat sich zwar gefreut das sie jemand stehend festhält, ist aber immer in sich zusammen gesackt, lies den Kopf hängen und es gab keinen Impuls für eine Schritt Bewegung.

Zu erst haben wir den Upsee damals so eingestellt, das Maria komplett von uns gehalten werden konnte. Die Gurte, welche zwischen den Beinen durch gehen und da durch halt geben, waren straff angezogen und Maria hatte minimalen Eigenkontakt zum Boden. Sie wurde also durch die Laufhilfe getragen und unsere Schritte waren es, die uns vorwärtsbewegt haben. Von Ihr aus kam noch kein Impuls von Schrittabläufen.

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Bild: Ohne was zum abstützten ist es für sie sehr anstrengend und sie fällt in sich zusammen

 

Durch Marias Hypotonie konnte sie auch nicht lange ihren Kopf selber halten und hing dann nach ein paar Schritten im Gurtsystem. Freudestrahlend, aber völlig kraftlos.

Man kann sich das Laufen mit dem Upsee auch nicht so vorstellen, das man direkt los marschieren kann und bis zum 3 Blöcke weiter entfernten Spielplatz läuft. Es ist etwas komplizierter. Das laufen erinnert eher an Donald Duck, der in Zeitlupe Hürdenspringt. Und das ist  auch gut so. Es ist ein unglaublicher Kraftakt für die Kleinen. Auch sollte man einen Puppenwagen, Petö-Schieber oder Lauflernwagen in die Hände geben, sonst “ schwimmen“ sie etwas in der Luft, gerade wenn sie hypoton sind und sich schwer selber halten können.

Wir sind zu Beginn in der Wohnanlage von uns gelaufen. In etwa eine Strecke von 50 m. Ca 10 Schritte hat es gedauert bis Maria die Kraft aus ging.

 

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Und jedes mal konnte man einen enormen Sprung in ihrer Entwicklung erkennen. Sie hatte eine bessere Ausdauer. ( natürlich in kleinen Schritten zu erkennen.. ermüdet nach z.b. 20 Schritten ) Sie hat ein Verständnis für den Schrittablauf bekommen. Hat selber die Bewegungsimpulse für die Schritte gegeben. Wir haben die Einstellung am Gurt so verändert das Maria Ihr Gewicht ein klein wenig selber tragen musste, aber die größte Veränderung war ihre sprachliche Entwicklung. Durch die Aufrichtung ist es regelrecht explodiert und hier wird ohne Ende gesabbelt. Sehr kontrolliert und langsam. Aber mei.. =D die Worte, die sie nutzt, sind inzwischen nicht mehr zählbar.

Auch ihre Körperwahrnehmung ist enorm gestiegen. Sie hat begonnen sich überall hoch zu ziehen und hin zu stellen. Natürlich braucht sie Hilfe dabei. Aber alleine stehen zu können und ihr Gewicht zu halten, wäre vorher undenkbar gewesen. Sie kann nun viel besser ihre Spastik “ kontrollieren“ . ( Locker lassen und entspannen) Und hat dadurch viel mehr Selbstständigkeit erlangt. Ob das nun generell so gekommen wäre, weiß ich nicht. Was ich weiß ist, dass es alles schlag auf schlag kam, als wir mit ihr den Upsee genutzt haben.

Aktuell findet Maria nun den Upsee doof, und hat sich in den Kopf gesetzt, selber zu laufen !  Das Wissen ist in ihrem Kopf, dank der Laufhilfe und sie übt nun fleißig mit einem Petöschieber.

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Als Fazit kann ich sagen, das uns der Upsee einen Meilenstein gebracht hat, den ich niemals für möglich gehalten habe. Ich glaube aber auch, dass er nicht für jedes Kind  gleich geeignet ist, und es stark von der körperlichen und geistigen Entwicklung abhängt. Für uns war er genau richtig.

 

Habt ihr auch schon Erfahrung mit dem Upsee machen können? Wie fandet ihr ihn?

 

Lg Alex

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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7 Kommentare zu „Laufhilfe – Upsee Firefly

  1. Hallo Alex, schön wenn man sowas liest und es auch Fortschritte in der Entwicklung ausgelöst hat. Wir haben ein ähnlichen Schicksal, wobei Luisa 3 noch immer Probleme mit der Kopfkontrolle hat und auch sonst ziemlich schlapp ist. Sie hat seit gestern nun einen nf Walker und hoffe auf einen Schub in Ihrer Entwicklung. Nur ein Wort aus Ihrem Mund würde mich zu Tränen rühren. Was ist ein Petö Lauflerner ? Würdest du mir mal ein Foto einstellen.. Liebe Grüße aus Gevelsberg. Schade das ihr soweit weg wohnt……es würde passen mein Großer ist 13… Der Mittlere 5 und das kleine Sorgenkind 3’…man fühlt sich oft mit diesem Schicksal allein. Oder ist das in Berlin anders ?

    1. Huhu Katja,
      den NF Walker hatten wir auch mal ausprobiert. Vor dem Upsee hat es Maria damals aber so null interessiert. Das Verständnis war gar nicht da.
      Ich drücke die Daumen das Luisa damit gut zurecht kommt und sie vielleicht die ersten Worte dann sogar beginnt zu sprechen. Oder murmeln. Oder flüstert .. Ich glaube da reichen einem schon Vokale um das die Schleusen geöffnet werden und man sein Glück kaum fassen kann.

      Vom Alter her, wäre es perfekt! .. Aber ich habe hier in Berlin auch große Probleme wen kennen zu lernen. Das wird wohl überall gleich sein. Ich fühle mich auch oft alleine. gerade nach der Diagnose kam hier niemand der geklingelt hat und einem die Hand gereicht hat. Da fehlt deffinitiv die Versorgung. ich hatte schon die Pflegestufe, den Behindertenausweis, sämtliche Hilfsmittel, Krankenkassenwechsel und eine Rollstuhlgerechte Wohnung, bevor der SPZ Termin anstand. Wo dann raus kam, das dort bei sowas alles geholfen wird ..-.-

      Aber letztendlich helfen Eltern anderen Eltern mit ihren Erfahrungen am besten =). Leider ist der Kontakt dann immer nur virtuell. Meißtens zumindest.

      Der Petö Schieber ist auf dem untersten Bild zu sehen =)
      Ich hoffe du kannst was erkennen, ansonsten mache ich nochmal was anderes.

      Lg Alex

  2. Hallo Alex,
    Ich freue mich immer wieder Familien kennen zu lernen, die das gleiche Schicksal teilen und auch offen darüber reden können.
    Unsere Kayra ( wird im Mai 4 ) hat ebenfalls eine Cerebralparese und ist im Rumpf Hypoton. Kopfkontrolle nach Lust und Laune. Den Upsee haben wir uns kürzlich auch zugelegt und ich finde mit Papa klappt es besser, da er auch viel größer ist. Es kostet Kayra wirklich viel Kraft, da sie auch an einer schwer einstellbaren Epilepsie leidet ( Schreckepelepsie ) und mehrere Anfälle am Tag hat. Sie liebt es in der aufrechten Position zu sein und ist dann voller Freude. Übrigens wir sind auch aus Berlin und auch wir haben die Erfahrung in unserem Umfeld gemacht, dass sich mit dem Zustand von Kayra viele von uns abgewand haben ( deren Verlust 😜 ).
    Ich wünsche euch und vor allem Maria, noch vieeeeele weitere Erfolge in ihrer Entwicklung und würde mich freuen wenn ein näherer Kontakt zustande kommen würde

    Liebe Grüße
    Nilüfer

  3. Hallo!
    Mein Kleiner ist 2,5 und hat eine ICP links- und armbetont. Hochziehen kann er sich super und gestürzt stehen auch. Ich glaube, der Petö Schieber könnte was für ihn sein. Wo kriegt man den, evtl.mit Versand?
    LG

    1. huhu. schau mal bei ebay kleinanzeigen. da gibt es eine dame die sie baut und viel günstiger verkauft als die originale. einfach mal petö eingeben. Vielleicht hat sie aktuell gerade was drin. sie baut auch nach Wunsch andere Dinge. lg

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